Culturally tailored case studies for dementia carers (Spanish version)/ Estudios de casos adaptados culturalmente para cuidadores de personas con demencia

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Introducción

Este libro titulado «Estudios de casos adaptados culturalmente para facilitadores y cuidadores en el programa iSupport para la demencia», acompañado de vídeos, es un recurso educativo y de formación que permite la implementación del proyecto de investigación titulado «Un modelo iSupport adaptado culturalmente para cuidadores de personas con demencia». El modelo iSupport adaptado culturalmente (en adelante, CT-iSupport) es una intervención multicomponente para cuidadores de personas con demencia (PWD) de comunidades cultural y lingüísticamente diversas (CALD). El CT-iSupport comprende: 1) el acceso facilitado por un facilitador a los servicios de atención y su utilización para satisfacer las necesidades de atención de las PWD; 2) grupos de apoyo para cuidadores; 3) formación sobre el cuidado de la demencia para cuidadores utilizando el programa iSupport en su idioma preferido; y 4) comentarios de los cuidadores sobre los servicios de atención.

Este proyecto incluye cuatro objetivos. Estos son:

· Objetivo 1: Diseñar conjuntamente estrategias y crear conjuntamente recursos para implementar el modelo iSupport.

· Objetivo 2: Determinar la eficacia de la intervención.

· Objetivo 3: Determinar las estrategias de implementación.

· Objetivo 4: Determinar la rentabilidad de la intervención.

Los estudios de casos en desarrollo con vídeos acompañantes que se presentan en este libro abordan el objetivo 1. Estos recursos se diseñaron y produjeron conjuntamente con las partes interesadas para complementar el programa iSupport para la demencia de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en un contexto sociocultural australiano. Las pruebas que respaldan los estudios de casos en desarrollo provienen de nuestra revisión bibliográfica específica que recoge casos reales, de los casos presentados por las partes interesadas y de las consultas con estas. Estos estudios de casos en desarrollo hacen hincapié en los retos a los que se enfrentan los cuidadores en el momento del diagnóstico de la demencia, a lo largo del cuidado diario de la demencia y durante los momentos de transición.

Resumen de los estudios de casos en desarrollo en cada módulo de iSupport

En total, hemos desarrollado 20 estudios de casos en desarrollo que incluyen 56 estudios de casos relacionados. Hemos organizado estos estudios de casos en desarrollo para relacionarlos con los módulos del programa iSupport de la OMS, tal y como se muestra en la tabla 1. Cada estudio de caso en desarrollo se centra en el cuidado de la demencia en una comunidad CALD. Sin embargo, las partes interesadas de diferentes comunidades CALD han contribuido y realizado un esfuerzo colectivo en el desarrollo de cada estudio de caso en desarrollo. Creemos que la colaboración, la acción colectiva y la reflexión sobre el cuidado de la demencia en las comunidades CALD generarán sinergias. Compartir las fortalezas y los servicios de atención de cada uno mejorará la educación, la formación y el apoyo a los cuidadores.

Estructura del estudio de caso en desarrollo

Cada estudio de caso en desarrollo se organiza de la siguiente manera:

• Breve introducción al estudio de caso en desarrollo

• Actores

• Enlaces a los vídeos del estudio de caso

• Guiones del estudio de caso

o Retos y tensiones que experimenta el cuidador

o El proceso de aprendizaje del cuidador que le permite hacer frente a los retos

o Los resultados de los cuidados que ha logrado el cuidador

• Herramientas de coaching para que los cuidadores alcancen sus objetivos de cuidado

• Herramientas de coaching para facilitadores que permiten a los cuidadores alcanzar sus objetivos de cuidado

Cómo utilizar los estudios de casos en desarrollo

El estudio de caso en desarrollo puede utilizarse para complementar el programa iSupport de la OMS o como recurso educativo y de coaching independiente basado en las necesidades de aprendizaje de los cuidadores en materia de demencia. Hemos desarrollado una «Herramienta de evaluación de las necesidades de aprendizaje de los cuidadores y de adopción de medidas» (Apéndice 1) para que los cuidadores puedan evaluar sus necesidades de aprendizaje y seleccionar los estudios de casos en desarrollo pertinentes para satisfacerlas. Animamos a los cuidadores a que vean primero los vídeos de los casos prácticos y luego lean los casos prácticos cuando lo necesiten. También animamos a los cuidadores a que desarrollen su propio plan de coaching después de haber visto y/o leído los casos prácticos para alcanzar sus objetivos en el cuidado de sus seres queridos.